造血幹細胞移植推進法は多くの関係者関係団体のご協力と先輩議員の助言があって、皆様の同意を得るため奔走し、全会一致、全ての会派のご賛同を頂戴し可決成立しました。

その際、法律を待っておられる患者様方、少しでも良い医療を提供したいと法文作成や会合に参加してくださったお医者様グループ、そしてお医者様と患者団体を結ぶ患者支援のボランティアグループの皆様に本当にご尽力を賜りましたこと、心より厚く御礼申し上げます。

さいたい血関係のボラティアグループの代表の有田美智代理事長、そして骨髄グループの代表の橋本明子理事長には本当に何度も何度も国会へ足を運び、賛同活動にご協力いただきました。

昨年の暑い暑い暑い夏をともに過ごしました。橋本明子さんはとても実直で冷静で、うちに秘めたるものすごいパワーのある方で、法案成立が危ぶまれる中、有田理事長と橋本理事長が励ましてくださいました。2008年6月の記事ですが橋本理事長のインタビューがございましたのでシェアします。※なお末尾のお蕎麦屋さんは閉店されていますのでご注意ください。

CRSU がん電話情報センター　相談主任
NPO法人血液情報広場・つばさ　代表
めんどりの集い　代表

【著書】
一本の羽をください翼がほしいから　骨髄バンクづくりにかけるある母の愛と勇気の記録（あいわ出版）
風の中のめんどりたち　忘れないで母たちの悲しみを（連合通信社）


橋本明子さんが代表を務める「血液情報広場・つばさ」のオフィスを訪ねた。

その日は分厚い雲が空を覆いつくし、激しい雨が止むことなくアスファルトを叩きつけていた。誰でも、気持ちが重々しくなるような悪天候。

初めてお会いした橋本さんは、そんな天候による物憂さなど一掃してくれるような、静かで穏やかな微笑みをたたえながら迎えてくれた。

橋本さんが、ボランティア活動に身を投じるようになったすべての始まりは、息子さんが病気になったことだった。1986年のある日、それまでまったく健康だった10歳の長男が突然、慢性骨髄性白血病と診断されたのだ。
「当時は白血病といえば不治の病。その病名を宣告されたときは、心臓を冷たい手でつかまれたような気分でしたね。やがて、入院治療をする中で、骨髄移植という治療法があることを知り、医師から『ドナーさえいればそうした治療法で治すこともできる』といわれたのです」と橋本さん。

しかし、骨隋移植を行うには、白血球の型が一致するドナーを探さなければならない。その適合率は、兄弟であれば4人に1人、他者なら数万分の一という低い確率だ。まさにそれは「海中に宝石を探すようなもの」だった。
その適合率を高めるために、アメリカでは骨髄バンクというものがあることを医師から聞かされた橋本さん。「それなら、日本でも」と思い、そのときから、日本骨髄バンク設立に向けての活動が始まった。
骨髄バンクを求める人々の代表となり、説明会を開催したり、署名運動を行ったり、日本中を奔走する日々。そんな尽力が実って、1991年に日本骨髄バンクはやっと動き出す。ところが、その頃には息子さんは手の施しようがない状態になっており、骨髄バンクでドナーが見つかる前に、1992年、永眠。母に「よくやったんじゃない」という言葉を遺しながら...

子供を失った痛み、怒り、悲しみは当事者でない限り、理解し尽くすことは難しいに違いない。しかし、橋本さんはその中にあって、現在に至るまでボランティア活動を続けてきた。
「患者や家族にとって一番欲しかったのは何かと考えてみると、痛みを語り合える仲間と、わかりやすい情報でした。特に、血液がんは、非常に難しい病気ですし、インターネットの時代になって多くの情報が流出するようになったとはいえ、間違った情報もたくさん流れています。それを整理する必要があると思ったのです」
そこで1994年に立ち上げたのが、血液情報広場・つばさである。つばさでは、最新の医療事情を伝える情報誌をつくったり、フォーラムを開催したりして、定期的によりよい治療を受けるための情報提供をしている。

VIVA ASOBIST
vol.41：橋本明子
ボランティア活動の原点は「今何が必要か」を考えることhttp://www.asobist.com/yomimono/viva/080601.php?fb_action_ids=538823679486185&fb_action_types=og.likes&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582