e生活の実態把握へ 遠位型ミオパチー
- 2014.04.21
- 情勢/社会
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公明新聞：2014年4月19日（土）付
患者会 「研究分担者」として調査
秋野氏に報告
公明党の秋野公造参院議員は18日、参院議員会館でNPO法人・PADM（遠位型ミオパチー患者会）の辻美喜男代表、織田友理子代表代行らと会い、今年度、患者の生活や病状の実態を調査する予定であるとの報告を受けた。同疾病は、手足の先から筋力が徐々に低下していく希少疾病。
調査は、厚生労働科学研究費補助金の公募に採択された研究の中で、患者会が「研究分担者」として行う。秋野氏は昨年12月、患者会と共に、患者のQOL（生活の質）維持・向上に向けたガイドライン（指針）作成を厚労省に要望するなど、活動を支援してきた。
辻代表らは「不自由な体で日々どう生きていくかという問題がある」として、実態把握への決意を語った。秋野氏は、患者が主体の調査は珍しいとして、「QOL向上へ何が必要か、患者の知恵として導き出してほしい」と期待を寄せた。
