e遠位型ミオパチー 患者会が厚労相に訴え
- 2014.06.27
- 情勢/社会
公明新聞：2014年6月27日（金）付
指定難病への選定要望
体幹部から遠い部分の筋力が徐々に低下していく筋疾患「遠位型ミオパチー」患者会の辻美喜男代表らは26日、厚生労働省で田村憲久厚労相に対し、同疾患を指定難病に選定するよう要望するとともに、約204万人分の賛同署名を提出した。公明党難病対策推進本部の江田康幸本部長（衆院議員）と秋野公造事務局長（参院議員）が同席した。
難病対策をめぐっては、今年5月に公明党の推進によって難病医療法など関連法が成立。医療費助成の対象を従来の56疾患から300程度にまで拡大することなどが盛り込まれている。
席上、患者会側は「遠位型ミオパチーは指定難病の要件を全て満たす」と強調。また、根治に向けた治療薬開発に必要な支援などを求めたのに対し、田村厚労相は「間違いなく難病対策は前進する。（要望についても）見直しの中でしっかり検討する」と応じた。
