e難治てんかん 実情は
- 2017.04.12
- 情勢/社会
公明新聞：2017年4月12日（水）付
党プロジェクトチーム 患者家族会の声聞く
公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム（PT、座長＝山本博司参院議員）などは11日、参院議員会館で合同会議を開き、難治性てんかんに関して、ドラベ症候群とウエスト症候群それぞれの患者家族会から実情を聞いた。
両患者家族会は、保育所や幼稚園への入園拒否の改善や、家族が緊急時に使用できる新薬の早期承認を要請。ドラベ症候群では、「保育所や学校などでの発作時の緊急薬使用が拒否されないようにしてほしい」、ウエスト症候群では「遠隔診療を推進し医療格差の是正を」などの声が寄せられた。
