e遺伝性難病 国の支援を
- 2018.01.19
- 情勢/テクノロジー
公明新聞：2018年1月19日（金）付
VHL病患者の家族から要望
沖縄・名護市で高木さんら
公明党の高木美智代衆院議員（厚生労働副大臣）と秋野公造参院議員は15日、沖縄県名護市内で、遺伝性の難病「フォン・ヒッペル・リンドウ病（VHL病）」の家族を持つ拝根謙司さん（34）から要望を受けた。これには、拝根さんから相談を受けた上原章県議も同席した。
VHL病は、脳や脊髄、内臓などの血管に腫瘍ができ、頭痛や歩行障害を引き起こす病気で、腫瘍の発見が遅れると、神経症状や失明などに至ることもある。また、遺伝性が強く、患者の約8割が親からの遺伝とされている。
拝根さんの妻・育美さん（31）は同疾患を発症し、現在、闘病中。しかし、根本的な治療法が確立されていないため、臓器の検査や腫瘍を取り除く手術を繰り返すしかないのが現状だ。拝根さんは「妻だけでなく、子どもたちが発症する可能性もある。一生この病気と付き合っていく患者と家族の思いを知ってほしい」と訴え、指定難病への追加や治療法の確立など、同疾患に対する国の取り組みを求めた。
高木さんは「患者や家族、その子どもたちが安心して治療に取り組めるよう、国の支援を推進していきたい」と激励。秋野氏は「（同疾患の）指定難病への追加や患者への助成拡大を国に求めていく」と述べた。
